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萎縮生2隻手指寫計劃書 引入新藥 林鄭:盡量向藥廠爭取

2017年10月08日 星期日 下午7:52
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萎縮生2隻手指寫計劃書 引入新藥 林鄭:盡量向藥廠爭取

特首林鄭月娥後日將發表首份施政報告,多名脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者及家人昨到特首辦請願,希望當局引入新藥及列入藥物名冊,其中兩年前憑DSE佳績考入港大的肌萎症患者周佩珊更用僅餘有活動能力的兩隻手指,花4個月撰寫過百頁計劃書,林鄭昨親接過計劃書,她指提供藥物並非錢的問題,而是藥廠未打算引入。惟議員張超雄指,多國基於人道立場,未註冊前已率先讓一型患者用藥。

SMA是罕有遺傳病,患者長期要用呼吸機,去年底美國推出新藥Spinraza,外國的病例用藥後成效顯著,但首年藥費要600萬元,其後每年300萬元。周佩珊和多個SMA的家庭,昨到特首辦外請願,促請當局引入治療藥物。

林鄭月娥昨親自到特首辦外與患者及家屬見面,並接過計劃書。但她多次強調,引入藥物並非錢的問題,而是美國藥廠沒打算將藥引入香港,當局會盡量爭取。食衞局表示,Spinraza目前未在港註冊,而有關申請需視乎藥廠的商業考慮,政府正透過不同渠道聯絡藥廠,了解藥廠將有關藥物引入香港的計劃。

病人家屬陳小姐說,林鄭親自與他們見面是鼓舞,「香港這麼富有,是國際之都,不會無『牙力』向藥廠爭取。」協助患者和家屬的工黨立法會議員張超雄表示,台灣和科威特等30多個國家和地區均有基於人道立場,在新藥未在當地註冊或政府批准前,讓一型患者率先用藥,認為港府亦可更積極與藥廠商討。他又指,藥廠代表近日會來港,他已約對方見面。

来源: skypost.ulifestyle.com.hk

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